Yes, What Else ?


Yes, what else ?

Le Handicap autrement

Handicap visible, invisible et parfois même intermittent !


Mmmm...Yes, what else ?

Un peu de moi et un peu de vous : des vies différentes qui se croisent et des intérêts pas si éloignés...

Du partage : partager nos expériences loin des stéréotypes ou images dans lesquelles on peut nous enfermer.

De la tapette à mouche : écrabouiller les idées reçues (y compris les miennes !)

De la spontanéité : se révolter, philosopher, rire, exister autrement...

Et au fil des rencontres et témoignages, la découverte ...

Voilà le cadre est posé !


Yes, what else ?

samedi 11 mai 2013

Remplacez la peur de l'inconnu par la curiosité

Au début, je ne savais pas quoi penser de cette photo : est-ce qu'elle me plaisait, me dérangeait, m'attristait, me faisait peur ? Je l'ai oubliée, puis je l'ai revue. Et là, je l'ai regardée avec curiosité et j'ai pensé à quel point je déteste que l'on s'attriste sur le fait que je sois en fauteuil, comme si cette caractéristique était déterminante de mon bonheur, comme si le choix d'être heureuse était impossible. Non, être en fauteuil n'est pas triste, c'est différent.


N'écoutez ceux qui vous disent que ce n'est pas possible.
Ceux-là ne sont pas assez créatifs pour voir les opportunités de votre différence, ils ne verront que les freins ou le verre à moitié vide.
Ils s'apitoieront sur cette photo au lieu d'y voir le choix de profiter des possibilités, d'être heureux et la force de caractère pour s'inventer dans un environnement limité par ses stéréotypes.

Et puis, un jour vous passerez par ici...
Entrée accessible des artistes 


Et on n'hésitera plus à remplacer la peur de l'inconnu par la curiosité


Et vous ne pourrez qu'être ébahi par la source de créativité générée par la différence.


jeudi 2 mai 2013

"Liberté, Egalité, Fraternité" oui mais que dans certains cas...

Alors je ne parle pas politique ici d’habitude mais là, c’est le ponpon !!! 

Comment tout en votant et médiatisant à fond le mariage pour tous peut-on remettre en cause l’accès de tous aux endroits publics ? Euh j’ai les fils qui se touchent ou il y a de «l’incohérence » voire de l’intolérance dans l’air ?


"Liberté, Egalité, Fraternité" euh je me plante ou c'est la devise de notre pays ?

Quand je parle de l'accès de tous aux lieux publics, je ne parle pas des chiens ou autre bestiole domestiques mais, vous l'avez compris, des personnes en situation de handicap. Et j’insiste bien sur ce dernier terme « personnes en situation de handicap » : ce ne sont pas que les personnes handicapées !!! Tout le monde peut-être concerné à un moment donné de sa vie. Il suffit de pas grand chose, une poussette par exemple.

Donc, le mariage pour tous, c’est oui ; mais l’accès aux chiottes publics pour tous, ce serait non ?!!!

Je m’explique : après 38 ans d’attente et deux lois sur l’accessibilité depuis 1975, des lobbies anti-accessibilité tentent encore d’imposer une pensée unique sur le coût des travaux où la difficulté de ceux-ci !



Alors la promesse d’accessibilité des lieux publics pour 2015 ne serait pas tenue parce que c’est pas facile, parce que... et patati et patata…

  1. Il faudrait redéfinir les « exigences » !! Alors tu préfères pouvoir entrer dans la salle des mariages ou pouvoir aller aux chiottes ? Mmm laissez moi réfléchir…

  1. MAIS LA OU C’EN EST TROP, c’est quand les pouvoirs publics reprennent ces messages et les défendent !!

Parlent-ils sans réfléchir ou s’ils ont réfléchi alors là, les bras m’en tombent (ce qui ne va pas améliorer mes capacités d’accès aux lieux publics…).

Ainsi Cécile Duflot, le 12 avril dernier défend les pauvres promoteurs immobiliers qui doivent faire des constructions accessibles depuis la loi de 2005.  Pour en savoir plus sur ces propos affligeants, c'est ici.  Non mais oh c’est quoi ce délire !? Si les aménagements sont prévus dès le départ, cela n’a rien de compliqué ou de particulièrement onéreux. Arrêtons de nous prendre pour des cons !!! Déjà qu'on est handicapé...

Et l'autre jolie perle qui illustre fort bien mes propos, c'est celle d'Alain Lambert qui a remis un rapport au premier ministre début avril pour lutter contre l'inflation normative. Vous voyez tous les trucs administratifs bien relous. 
Bonne initiative me direz-vous mais là où j'ai du mal, c'est page 20 du rapport, ce monsieur écrit : "De puissants défenseurs des normes [comprenez et incluez les associations de défense des droits des personnes handicapées] sont prêts à dénoncer tout assouplissement comme un signe de laxisme ou de recul. Certains secteurs connaissent même une quasi-sacralisation de la norme qui rend presque impossible tout débat d'étalement ou d'assouplissement. Tel est le cas des normes dans le domaine du handicap. " Enfin depuis 38 ans que les gouvernements et administrations sont sur le sujet, on ne peut pas dire qu'on n'est pas conciliants...

Malgré tout ces propos, de nombreux commerçants, médecins, architectes et maires… ont rendu leur établissement accessible, avant l’échéance de 2015, et en ont récolté de nombreux bénéfices !
Mais comment ont-ils fait ? Comment la ville de Lille a-t-elle pu faire un métro accessible ?
Comment l’Espagne en pleine crise économique peut-elle avoir des villes accessibles comme Barcelone ? On peut y aller à la plage, prendre le bus, se promener facilement en ville... faire des trucs de foufous quoi ?!

Dans la majorité des cas il suffit juste d’un peu de bon sens….




Il est temps de dire NON à la pensée unique et OUI à l’accessibilité !!!!!

Ainsi, L'APF (association des paralysés de France) lance le site www.necoutezpasleslobbies.org, qui présente des témoignages, recueillis partout en France de professionnels de tous secteurs et d’élus, qui expliquent comment ils ont réussi à rendre accessible leur commerce, leur hôtel, leur cabinet médical, un bâtiment de leur commune… malgré les discours dissuasifs des organisations nationales auxquelles ils appartiennent.
L’accessibilité c’est possible et ce sont eux qui le disent !

Le site Internet permet également de signer une pétition pour dire OUI à l’accessibilité et de découvrir les propos les plus honteux des lobbies concernant l’accessibilité.


lundi 8 avril 2013

Mitoxantrone...et autres nouvelles


Mitoxantrone...Comme c'est bien moche ce nom !!!

Voilà une des causes de mon absence de ces derniers mois : mon "super" nouveau traitement.
Je tiens juste à en parler un peu car je n'ai pas trouvé beaucoup d'informations/témoignages sur le net alors si ça peut aider...

Donc ce médicament ne traite pas en première intention la sep mais certains cancers. Cependant pour les SEP agressives et progressives, il peut être proposé.

C'est une petite perfusion bleue oui oui vous pouvez donc faire pipi bleu (entre autres...) qui est faite à la suite d'un Bolus de solumedrol classique et vous finissez par un liquide de rinçage. Vous en avez pour une petite demi-journée.
Dès que vous avez fini le bolus, hop on vous branche le produit bleu. Pour moi, cela a été justement le problème car je (mon estomac) ne supportais déjà plus les Bolus, alors avec le schtroumpf à la suite, cela a été détonant !!



Les risques du traitement sont importants et il faudra un suivi sanguin régulier pendant 5 ans...

Les perfusions sont au nombre maximum de 6.
Elles se font au rythme d'une par mois pendant 3 mois et ensuite une perfusion tous les 3 mois pendant 3 mois. Hey hey je vous fais un petit test de maths au passage, la sadique (SEP, sort de ce corps !!!)
Autant dire que si vous supportez pas bien, vous kiffez votre année !! Mais bon il faut tenir compte des effets envisagés.

La promesse du traitement : stopper l'évolution et ou la ralentir. Dans certains cas une petite récupération du handicap est possible. Promesse toute relative car chacun réagit différemment mais normalement ça stoppe le truc.
Contre indication : ne peut être proposé après l'endoxan (je crois) + avoir passé tous les tests d'aptitude comme à l'armée ou presque.

Mon avis perso n'a que peu d'importance car chaque SEP est bien différente, donc ça vaut ce que ça vaut. J'ai fait la 1ère phase des 3 mois. (Punaise quelle merde ça a été !!!). Malheureusement dans mon cas, je supporte très mal ce produit associé au Bolus et je ne note pas spécialement d'effets intéressants...


Par contre, j'ai fait de l'hypnose pour supporter tout ça et ça c'est vraiment une top découverte !! On peut en plus la pratiquer ensuite seul. Ce que j'ai pu faire se rapproche de la relaxation, méditation, sophrologie. Je recommande donc en complément !!!
Affaire a suivre

Bon sinon, entre deux vomis, j'ai aussi tenté le handiski !!!! Et ça c'est le kiffe ! Faudra que je vous raconte.



dimanche 7 avril 2013

Vers l'infini et l'au-delà !!!

En attendant que les températures s'adoucissent enfin...Quelques idées shopping ? :)


Je n'ai pas beaucoup le temps de vous écrire en ce moment mais je ne vous oublie pas !
Je vais peut-être passer en mode billet photo pendant quelques temps, du coup je suis par là : J'irai marcher jusqu'à la mer. Je ferais le lien avec ici parce que j'avoue je ne comprends pas encore trop bien comment ça marche cet espace où je viens de m'installer : Tumblr (oui c'est bien son nom !) ?! un site de micro-blogging ? on y parle anglais principalement ce qui complique un peu quand même ^^ Mais on y trouve des trucs vraiment sympas à partager ! C'est une autre façon de s'exprimer plutôt en images même si on peut écrire des billets. Enfin bref ! A bientôt alors ! Bisous :)

vendredi 18 janvier 2013

J'ai regardé les bracelets rouges

Hier je vous parlais de cette série espagnole diffusée sur la chaine 23 : les bracelets rouges.
Du coup hier je vous en parlais sur la base du pitch diffusé dans la presse, pitch largement édulcoré et loin je trouve de la profondeur de cette série. Il faut oublier le pitch et regarder cette série comme un film.

L'originalité de cette nième série qui se passe dans un hôpital est de prendre le point de vue du patient, du malade. Et en l'occurrence ici il s'agit d'enfants et d'adolescents de 8 à 17 ans. 
Donc effectivement on ne regarde pas cette série le coeur léger et la fleur au fusil. Pour autant, la mise en scène, les prises de vue sont très belles et donnent une humanité et une profondeur à la série, à qui du coup le terme de "série" ne convient plus à mon sens. 

L'esthétisme est assez proche d'un film grand écran comme l'effet papillon par exemple, où se mélange la réalité et les pensées, l'imaginaire des personnages.
On pourrait presque y trouver un style à la Almodovar : dialogues profonds, temps de silence, visages émouvants, rythme de la progression de l'histoire. 



Bref ça ne se regarde pas comme une "série" classique et comme toutes les "séries" que l'on peut connaître. 
La vérité sur la maladie et le handicap y et crue et sans doute dérangeante pour les non familiers de ces deux "choses", si je peux dire.

Le sujet y est traité sans tabous, ce qui est il semble très nouveau. Du coup cela peut choquer. En même temps, c'est seulement la réalité. Réalité sur laquelle, il est vrai, on jette habituellement un voile par fausse pudeur, ou plutôt par peur ou pour se protéger. Alors lever ce voile peut paraître dérangeant d'autant plus qu'il s'agit de jeunes. Pour autant, ce que l'on y voit n'est pas indécent, oui c'est la maladie, le handicap, et oui c'est dur. Mais c'est aussi le courage, la force, le dépassement de soi, l'humour, l'amitié, l'amour. 
Et pour passer beaucoup de temps en centre de rééducation, ce qu'on y voit, est vraiment proche de la réalité : oui les gens font moins la gueule que dans le métro, et on se marre bien même avec des membres en moins ! 

J'ai beaucoup apprécié de retrouver dans cette série, la force du soutien que l'on peut créer entre patients de profils différents et qui ne se seraient probablement jamais rencontrés autrement. Les plus anciens ou plutôt les plus "expérimentés" dans le handicap tirant les novices vers le haut.



L'humour, regarder les évènements en face sans détourner le regard, l'amitié, l'amour sont les forces des personnages.
C'est très beau. Ce sont les sentiments décuplés. Alors oui, il faut avoir le coeur bien accroché et je comprends que l'on n'est pas envie de se confronter à cela dans une série télé. C'est pourquoi, il faut plus la regarder comme un film en plusieurs parties et choisir son moment pour la regarder. Je pense que cela vaut vraiment la peine.

Si vous voulez vous lancer c'est par ici : Les bracelets rouges

jeudi 17 janvier 2013

Les bracelets rouges


La chaîne 23 diffuse le jeudi en prime time (1ers épisodes ce soir !) une série télé inédite en France sur 6 ados entre 8 et 17 ans. Non ce n'est pas la nième série du genre... Celle-ci se passe a l'hôpital et les personnages ont tous une maladie grave. Cette série espagnole a créé l'évènement lors de sa diffusion en Espagne.

Courage, amitié, optimisme, les épreuves nous transforment et peuvent nous aider a retrouver le sens de la vie.

Loin d'être larmoyante, la série a séduit Steven Spielberg qui en racheté les droits pour son adaptation aux Etats unis...


Bracelets Rouges - Teaser 1 par numero23

Soyons francs, j'ai un peu peur de regarder, je suis une petite âme sensible ;) Mais je trouve cela vraiment extra qu'une telle série existe et rende visible cette partie de la vie. Car oui c'est aussi ça la vie !

Vous voyez, c'est comme le fait que le personnage principal Perry Mason  grand avocat de la série des années 80 du même nom soit en fauteuil (même acteur que l'homme de fer, aussi en fauteuil donc), que Dr House soit un handicapé (non ce n'est pas une insulte, il est vraiment handicapé) etc. etc.
Si vous faites attention, on n'est pas si mal représentés, même dans la série Glee ou il s'agit pourtant de chanter et danser.

Et oui c'est ça la vie, la diversité ! Et du coup on n'y prête plus attention.

Bon après en France, il y a un gros boulot d'accessibilité (2015 comme échéance qu'ils disaient, les politiques et ils sont sur le sujet depuis les années 80 quand même...bref ! ). Accessibilité indispensable pour que l'on nous voit un peu plus dans la vraie vie, au moins autant qu'à la télé !!!

Perry Mason
Glee

Série Policière Caïn France 2
Et pour conclure...:)
Dr  House

vendredi 11 janvier 2013

Un petit cadeau à offrir ou à s'offrir


Bracelet avec le mot Toucher

Comme beaucoup, je suis fan des bijoux fins et petits bracelets en tout genre.

Et je tenais à vous parler d'une marque en particulier : Braï Jewellery.
 
Sa créatrice Claire Naa a imaginé une jolie collection de bijoux gravés en braille. Utiliser un code du handicap pour en faire un accessoire mode, ça pourrait être risqué mais c'est très réussi !
 
Pour chaque bijoux acheté, 3 euros sont reversés à l'association Valentin Haüy dont  le leitmotiv est malvoyance, cécité, la vie continue. Et c'est bien cela dont il s'agit.
 
Vous pouvez même personnaliser votre message sur votre petite gourmette !
 
Si vous allez sur le site de My Little Paris vous trouverez par ici  le code promotionnel valable pendant les soldes et qui vous offre -30% sur le site.

mercredi 9 janvier 2013

Il est temps

Allez, il est temps que je sorte de mon petit trou et que j'arrête de me planquer dans mon coin ! 
Il y a des moments où il est nécessaire de se planquer et puis il vient le temps de quitter ce petit refuge douillet en se mettant un léger coup de pied là où je pense. 

C'est mon horoscope dans le magazine Be du mois janvier, horoscope qui me fait passer de hérisson à alien, qui m'a fait réagir. Et oui, dans mon coin, je médite sur de sacrées références bibliographiques...
Bah, on n'est pas toujours touchée par la grâce divine...Bref !
Notez bien, ci-après, le "sourire solaire", c'est tout moi ça. :-)

" Pour vivre heureuse, 2013 invite à préserver votre intimité, 
à ne montrer que la partie émergée de l'iceberg. 
Restez discrète sur vos amours, vos projets, 
et continuez à afficher résolument ce sourire solaire
tels les sympathiques aliens de Ron Howard."

En cette fin 2012, j'ai encaissé quelques déconvenues ou imprévus au choix. Rien de bien méchant, tout est relatif n'est-ce pas, mais ce n'est jamais très agréable quand même Je ne vous cache pas que 2013 continue sur cette lancée, un peu comme quand vous passez les niveaux de Mario Bros : vous vous dites ça y est, j'y suis et puis en fait.. il y a encore quelques petits monstres à éclater ! Mais bon, si un plombier moustachu en salopette le fait... . 

Et puis, toujours fin 2012, il y a eu ce champignon "magique", ce traitement médicamenteux un peu trop "incisif", genre qui devait mettre une grosse claque à ma maladie. Mais pour l'instant, Elle, elle s'en tire bien, cette conne, et c'est moi qui ne digère pas le champignon !! Mais, bien sûr je n'ai pas dit mon dernier :mot !

PS : Merci pour vos messages des derniers mois ! :-)

Mario bros